いろいろな保険会社から様々な情報が送られて来ますが、ある保険会社から定期的に送られてくるセカンドオピニオンの話を見る度に昔を思い出すasimomy店長の矢口です。
もう細かなことは書きませんが、現在小１の次男が生まれた後のドタバタ騒ぎ。
もう７年くらい経過しますが、いろいろと考える所が出てきます。
セカンドオピニオンというのは、もう一つの意見を聞くということ。
治療のことであれば、他の専門医に相談して、治療の判断に役立てるということですかね。
うちの場合、絶妙のギリギリのタイミングでセカンドオピニオンを申し出て命が助かりました。
ファーストオピニオンに従っていたら、逆効果で命を落としていたようです。
患者は子ども。
親は元気。
当時は、保険会社のCMを見るのも嫌でした。
お寺の前や葬儀場の近くを通るのも嫌でした。
インターネットで情報があふれている時代。
検索すれば、沢山の情報を見つけられます。
良い情報、悪い情報。
新しい情報、古い情報。
自身にとって都合の悪い情報はシャットアウトしたいですし、希望の持てる都合の良い情報を探したものです。
自分の病気だったら・・・と思うとどうなんでしょう。
病気の指摘を受けるだけで、ショックを受けるものです。
それが大病であればあるほど、ショックも大きいと思います。
そんな状況で検索すると、悪い情報も目にします。
「予後不良の病気です」なんて文字を見ると、泣けてくるでしょう。
「情報は自力で探す」というのも可能ではありますが、実際問題で言えば、その時の精神が耐えられるのか。
しかも、病状が病状であれば、探す時間も自ずと限られてきます。
その瞬間瞬間で、判断を求められるかもしれません。
そんな状況に「セカンドオピニオンサービスはどうですか？」と提案するための情報が、某保険会社から送られて来るわけです（笑）
本当、それ系の情報を見る度に思い出します。
あの時、セカンドオピニオンを求めて良かったなぁ。
生きてて良かったなぁ。
うちの息子、今後のために加入できないかな（笑）
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はじめまして。うちの娘(9ヶ月)も三心房心+肺高血圧で最近手術をしました。そんな時ネットで病気について検索 していたらこちらのblogにたどり着きました。息子さんが現在お元気と言うのを読んで、なんだか勇気と言いますか希望が見え毎回blogを読ませて頂いています。
ちいちゃんさん
コメントありがとうございます。
お嬢様が最近手術をされたとのことで、親御さんとしての苦悩、大変なことと思います。
うちの次男ですが、おかげさまで元気にやっています。
生後早々に「総肺静脈還流異常症」と診断され手術。
それでも肺高血圧が改善せず、段々と悪化。
しまいには、旧主治医が「フローランの治療をしましょうか。効果がなければ心肺移植しかない」と言い放ちました。
さすがにフローランは洒落にならないと考えました。
それを機にセカンドオピニオンを申し出て、主治医のチェンジ。
新病院では、夜通しで心エコー検査をしてくれたそうです。
そこで三心房心が見つかり、結果的に命を救われました。
（神様のお導きですね）
現主治医によれば、三心房心を見つけられていない状況でフローランやってたら、命を落としていたそうです。
今でも旧病院の前を通ると、怒りが湧いてきます（笑）
あの頃は絶望感たっぷりの毎日でしたが、今はケンカが絶えない毎日で、元気にやっております。
体育等の運動制限もありませんし、飛行機に乗っての旅行も制限がありません。
ちいちゃんさんのお嬢様も、きっと同じように、家族の期待に応えてくれると思います！
お嬢様と医師を信じて、今の苦悩を乗り切って下さい。
絶対大丈夫ですよ！！！
ご丁寧なご返信有り難うございます。娘の場合は産まれた時、検診でも心臓の事など指摘された事がなかったのですが、生後半年過ぎから体重が増えず、手足が冷たい、頭に汗が凄い、口の色が悪いとネットで調べたら心臓病しかでてこなく心配ばかりしていて病院に行こうと思った矢先RSウイルスに感染してしまい肺炎になり入院、その後熱もなくひきつけをおこし入院したため、私から心臓の検査をお願いしエコー検査をしたところ、直ぐに小児専門病院に行くように言われそこで、三心房心に伴う高度肺高血圧と診断され最近手術しました。RSウイルスに感染した事で、相当肺にダメージがあったらしいです。術後から現在も薬は利尿剤のみです。また半年後にカテーテル検査をするらしいです。手術前は肺高血圧が高い為カテーテルはできなかったので。今は肺高血圧が半分になったと言われました。息子さんのようにうちの娘にも元気になってほしいです。本当にblogを読むたびにうちの娘も大丈夫と勇気ずけられます。
ちいちゃんさん
コメントありがとうございます。
拝見する限り、お嬢様の命を救ったのはちいちゃんさんですよね。
虫の知らせではないですが、事前に調べてあったから心エコーの依頼をすぐにできたわけです。
また、RSウィルスは発見するきっかけとして、神様が与えてくれたのかもしれません。
（なかなか大きな病院は行かないですもんね）
親としては、色々と後ろ向きなことを考えてしまいますよね。
我が夫婦もそうでした。
でも、これから肺はグングン成長していくようです。
だから絶対大丈夫！
確か、肺高血圧はあっという間に標準値に戻るわけじゃないようです。
徐々に徐々にという感じだと思いますので、焦らず慌てず落ち着いて接して下さい。
今は「治ったら家族でどこに遊びに行こうか」
前向きにそれだけをお考え下さい（笑）
心優しいコメント有り難うございます。
矢口様とコメントからですが、この様にお話出来た事嬉しく思います。
今までは本当に夫婦で悩んでばかりで考えたくなくても、悪い事ばかり考え精神的におかしくなっていた時期や毎日泣いていた時期もありましたが、これからは頑張って前向きに考えて行こうと思います。
徐々に徐々にゆっくりでは、ありますが肺もよくなると信じます(^ー^)息子さんは肺高血圧は完治したのでしょうか? 検査も一年に一回とかですか?後出来れば手術当初の肺高血圧の圧の数値はどれくらいあったのか教えて頂けたら幸いです。質問ばかりですいません。
遅くなってすいません。
肺高血圧の数値。
忘れてしまいました。
「いち・に・たくさん」では無いですが、医師からは「すっごく高い・高い・普通に近づいた」くらいの話くらいしか覚えておりません（笑）
すいません。
医師も詳しく言ってくれませんでした。
具体的な数値を聞いても、はぐらかされた気がします。
勇気づけるわけではありませんが、多分うちの子の方が悪かったような感じです。
と言うのも、術後のお薬。
ブログ等に書くのは初のことですが、いわゆる「バイアグラ」を処方されて、しばらくの期間、飲んでいました。
肺高血圧の治療の一環です。
当時、保険適用外だったこともあり、結構なお金を払っていたので記憶に残っています（笑）
その他にも利尿剤やらも飲んでおりました。
お薬の量や種類で決めてはいけませんが、今も元気なうちの子と比較してください。
お嬢様は「あっちよりも軽度だからバイアグラが無いんだ」とお考え下さいませ（笑）
そうそう。
お医者さんと話す機会がありましたら、「シルデナフィル（バイアグラの別名）って肺高血圧のお薬なんですか？」と聞いてみて下さい。
「不要ですよ」という答えで、ちいちゃんさんが安心できる材料になるかもしれませんしね。
今現在の次男ですが、年一回の経過観察です。
心エコーとレントゲンですが、毎年何か言われる気がして心配はしています。
生命保険の代理店をしているせいでもありますが、「完治」とはいう段階では無いでしょうね。
急変するレベルでは無いと思われますが、それこそ成人まで経過観察は続くと思います。
逆にですが、中学生になっての部活など、相談できる機会があって良いことだと前向きに考えています（笑）
就学時に「問題ない」と一筆もらったり、色々とお世話になってますし。
肺の毛細血管が、ギュッと縮こまるから肺高血圧になると言われた記憶があります。
それを生後何ヶ月も耐えてきた肺ですから、急には戻らないですよね。
肺の成長期（？）で随分と改善するらしいですよ。
もうちょっとすれば、落ち着く時期が来ると思います。
その日には、グアム旅行や沖縄旅行に行けるよう、お金を貯めておきましょう。
「飛行機」というネックをクリアできる段階になったら「闘病の日々からの卒業旅行」の目標を（笑）
「明日が来ないかもしれない」と思う日々でした。
５年１０年後よりも、今日明日なんです。
だから、早々にグアム旅行に連れ出したかったバカ親でした（笑）
最後の話は余計なことですが、お嬢様はきっと大丈夫ですよ。
一緒に楽しく走り回れる日が必ず来ます。
返事がなかったので質問ばかりしてしまい、失礼だったのかなと後悔したり心配していたのですが、今blogを見たら矢口様から私からの質問に詳しくお答え頂いている内容に有り難く本当に本当に感謝致します。メールのみですがコメントのやり取りをしていると、同じ病気で頑張っている子の親の気持ちが解って下さり本当に励みになります。三心房心も何万人に一人の確率の先天性疾患と聞いていたので。
私の主人にもこのコメントを見てもらったら「何処に住んでいる人なのかな近いのかな」と(笑)
「闘病の日々からの卒業旅行」!!
いいですね(^ー^)私達夫婦も子供達と計画しながら旅行に行ける日を楽しみにします。
バイアグラを処方されていたんですね。
本当色々なお薬が肺高血圧にはあるんですね。
次に病院に行った時など聞けたら先生に伺ってみます。
これからも楽しみにblog拝見させて頂きますね♪
おはようございます。
土日はブログにタッチしないよう心がけているので、
気づきませんでした（笑）
かえってご心配をおかけしたようで、申し訳ありません。
私自身もあの当時、たくさんの人から勇気をもらいました。
同じように、同様の症状の子が成長している事実を見ると、希望が持てました。
だから・・・ではないのですが、定期的に書いていかないとダメなんでしょうね。
全く話題に出てこなくなったり、更新が途切れると、逆に心配されそうですしね。
（これは、読者側の私がいつも思ってたこと）
そう言えば、ミクシィの更新は放置中です・・・
ちいちゃんさんの件を妻に話してみました。
お気持ちは十分に、痛いほど分かるようです。
妻に聞いて思い出しましたが、術後はバイアグラを含め、７種の薬を処方されていました。
７種の薬を飲む男、いや飲ませる女はとっても大変だったようです（笑）
あの頃は全種類の薬名を覚えていた妻も、今となっては覚えていない様子。
そんなもので、記憶は過去にしまってあります。
我が家は都内在住で、某大田区の大学病院に年一回通院しています。
もしかしたら、通りすがることもあるかもしれませんね。
生命保険の代理店をやっています。
見直しの機会がありましたら、思い出して下さい（笑）
こちらこそお返事遅くなりすいませんでした。
都内在住なのですね♪私も東京ですが、ちょっと都心からは離れております。病院は府中にあります小児専門の病院です。矢口様は大田区の病院なのですね。
奥さまにお聞き下さり有り難うございます。七種類もお薬を飲んでいたんですね。確かに飲む方も飲ませる方も大変ですね(。>д<)
うちも薬がこのまま増えずなくなれば嬉しいです。
これからも息子さんの元気な姿や日常などblogに載せて下さいね♪♪奥様にも宜しくお伝え下さい。
おはようございます。
息子の写真。
ダメだと分かっていながらも、カメラ持参で出かけることも少なくなって、枚数も少なくなっています。
たまに写真のデータを見返すと、空白期間に驚いたりします。
カメラ向けられても嫌な顔をするケースも増えてきましたし（笑）
そんなわけで、子どもを載せることは少ないかもしれませんが、何かイベントがあれば載せるようにします。
府中方面ですか？
私も幼少時、稲城市という場所に住んでいました。
まだ自然も残っていて、現在住んでいる所と比べても、子育てには良い場所でした。
お客様訪問の際、電車の窓越しで見ると、あっちも随分と変わっていました。
もう３０年以上前ですから（笑）
妻にも伝えておきます。
ありがとうございました！